Farcela da soli: la storia di Helena
24 febbraio 2023
Pubblicato da Phonak Team
In questo momento, è probabile che da qualche parte lungo la costa meridionale dell'Inghilterra, un'esuberante quattordicenne (parole sue) stia pensando al prossimo post su uno dei suoi tre account Instagram. Forse sarà una clip che la ritrae mentre vola sulle onde con la sua WASZP, una barca a vela aliscafo ad alta tecnologia, come membro della Squadra Nazionale Under 18 WASZP.
O forse sarà uno scatto di Echo, il suo tenero cane che viene addestrato come animale di sostegno che, a poco meno di un anno, eccelle nel rubare gli oggetti di casa e nell'avvisarla degli uccelli fuori. D'altronde, è ora che pubblichi un video in cui interpreta nel linguaggio dei segni britannico (BSL) una delle sue canzoni preferite. Oppure una foto del suo ricevitore Phonak Roger Focus collocato vicino a una statua, a un albero di Natale o in qualsiasi altro posto a cui non sembra appartenere.
Secondo il suo più grande fan e fidato autista che la accompagna a tutti gli allenamenti di vela, suo padre Geoff, Helena Mills Bowers aveva già intuito chi sarebbe diventata all'età di tre anni. Era così a suo agio in riva al mare che era solita addormentarsi sul pavimento della barca di famiglia. E inventò un'espressione buffa che si sarebbe trasformata in un mantra: Faccio sola.
Helena è cresciuta con problemi di udito, ma solo nel 2021 le è stato diagnosticato un Disturbo dell'elaborazione uditiva (APD), un'ipoacusia da moderata a grave e un acufene. Ha parlato con il Team Phonak della sua esperienza e della sua volontà di fare la differenza, indipendentemente dal luogo in cui si trova. La sua storia è stata modificata per ragioni di lunghezza e chiarezza.
Sentire la differenza
Qualche anno fa, abbiamo iniziato a capire che avevo una forma di ipoacusia. Non sempre riuscivo a capire quello che dicevano le persone quando parlavano in gruppi numerosi: mi voltavo continuamente per cercare di capire le cose. In acqua, non riuscivo mai a sentire i segnali di inizio gara. Quindi la diagnosi aveva molto senso.
Quando ho ricevuto Roger Focus, ho fatto quello che avrebbe fatto qualsiasi adolescente e l'ho subito cercato su Google. Ho trovato istruzioni su come impostare il dispositivo, ma non c'era molto su chi lo usava davvero. All'inizio ho dovuto lottare con questo problema, non conoscendo nessun altro che ne fosse affetto e sentendomi diversa. Perché bisogna chiedere all'insegnante o a chiunque stia parlando, e poi ti fanno tante domande, tipo: cos'è quella scatola che hai al collo?
Ma quando mi sono resa conto che non era così strano, ho voluto condividerlo con altre persone in modo che non dovessero sentirsi così strane. Probabilmente è per questo che ho creato gli account Instagram e da lì sono cresciuti. Molti giovani non vogliono attirare l'attenzione su di sé, ma poi ci sono io, che metto Roger su statue a caso e posto le foto dappertutto.
Accogliere la propria situazione
Quando ho ricevuto gli apparecchi acustici e Roger, mi sono sentita come se avessi fatto dei nuovi amici. Sono diventata un po' più socievole perché potevo interagire di più con le persone e sono diventata un po' più estroversa. Credo che questo sia ciò che traspare dai miei account Instagram. Mostrerò i momenti divertenti della mia vita perché molte persone sorde che conosco fanno davvero fatica. Si vede che c'è del divertimento e che non è tutto così brutto.
Cerco di concentrarmi sulla positività, anche se a volte tocco argomenti difficili. Quando dico: “Mi dispiace, sono sorda, non ti sento”, le persone possono comportarsi in modo piuttosto imbarazzante. Potrebbero parlare molto lentamente e ad alta voce, oppure in modo esagerato. Preferisco che parlino rivolti verso di me, che mi guardino negli occhi, che non si coprano la bocca e che mi coinvolgano nella conversazione. Perché quando si ha un gruppo di 15 persone, soprattutto adolescenti, che parlano di cose in modo molto veloce, ci si perde un bel po' di cose. Quindi se qualcuno mi dice: “Te lo dico dopo”, in realtà vorrei che me lo dicesse subito.
A volte le persone dicono che sono dispiaciute, ma non ce n'è bisogno! Per me è normale e non è un problema. È solo uno stile di vita leggermente diverso. Quindi una delle cose su cui mi sento di poter dare consigli è come gli altri possono comunicare con le persone sorde. Un altro è il modo in cui è possibile partecipare e praticare attività, come la vela o altri sport acquatici, anche quando si è ipoacusici.
Offrire aiuto
Ciò che mi piace della vela è che l'interazione con gli altri è diversa rispetto alla scuola o ad altri luoghi. Se sei unico, sei popolare perché sei interessante. Inoltre, se non sei mai stato su un WASZP, è difficile da spiegare, ma è quasi come volare sull'acqua a velocità folli. Ti senti completamente separato dal mondo e puoi staccare la spina. Quando ti muovi con le onde, è come se coesistessi con il mare, che immagino risulti un po' stucchevole. Ma ho visto i delfini là fuori e ne ho persino visto uno saltare sul retro della mia barca!
A questo punto, voglio solo rendere le cose più facili per me e per gli altri. Sono il tipo di persona che ama aiutare le persone in difficoltà. Quando caliamo le nostre barche dal molo, io sarò sempre quella in fondo, che parte per ultima in modo che tutti gli altri possano andare, che tira indietro i carrelli o che fa discorsi d'incoraggiamento ai bambini di sette anni
Voglio anche spingere gli altri ragazzi a essere diversi e unici, perché qual è il divertimento se siamo tutti esattamente uguali? È importante parlare e “smuovere le onde”, come mi piace dire: ecco perché ho co-fondato un club BSL nella mia scuola e perché la scuola sta facendo un audit acustico per aiutare le persone come me. È anche il motivo per cui ho iniziato a scrivere una serie di articoli per la National Deaf Children's Society.
Alla fine, sono molto determinata. Se dico a mio padre “Posso fare questo?” di solito è più che altro un avvertimento che lo sto per fare, e glielo faccio sapere.
Nota: Helena utilizza Phonak Roger Focus con due ricevitori.
